ΕΛΕΠΑΠ

Στη χώρα μας νοσούν περίπου 320  παιδιά με νεοπλασματική νόσο, ετησίως. Αρκετά από αυτά παρουσιάζουν αλλαγές στη νοητική λειτουργία , οι οποίες προκύπτουν από τη νόσο. Για παράδειγμα, τα παιδιά που νοσούν είναι πιθανό να εμφανίσουν δυσκολίες σε δεξιότητες όπως η προσοχή και η συγκέντρωση, η αντίληψη, ο λόγος και η επικοινωνία, η μάθηση και η μνήμη και οι ανώτερες γνωστικές λειτουργίες, οι οποίες επηρεάζουν την ικανότητά τους να ανταπεξέλθουν επαρκώς σε αρκετούς τομείς της καθημερινής τους ζωής. 

Η ΕΛΕΠΑΠ με το Πρότυπο Πρόγραμμα Νευροψυχολογικής Αξιολόγησης στοχεύει να στηρίξει τα παιδιά που νοσούν με αξιολογήσεις που έχουν ως αποτέλεσμα, τον έγκαιρο εντοπισμό αυτών των δυσκολιών και την αντιμετώπισή τους. Το Πρόγραμμα αποτελεί πολύτιμη βοήθεια για τα παιδιά ενώ παράλληλα ανακουφίζει οικονομικά τις οικογένειες τους , εφόσον παρέχεται δωρεάν. 

Η παρακολούθηση των παιδιών που νοσούν ή έχουν ολοκληρώσει τη θεραπευτική τους παρέμβαση συνεχίζεται , για όσο κρίνεται απαραίτητο, ενώ υπάρχουν ενθαρρυντικά αποτελέσματα για την βελτίωση της ποιότητας της καθημερινής τους ζωής.

Το Πρόγραμμα απευθύνεται σε βρέφη, παιδιά και εφήβους με νεοπλασματική νόσο, τα οποία παρακολουθούνται και λαμβάνουν θεραπείες στην Πανεπιστημιακή Μονάδα Αιματολογίας Ογκολογίας του Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία. Επιπλέον, παραπέμπονται παιδιά τα οποία παρακολουθούνταν κατά το παρελθόν από τους ιατρούς της Μονάδας και πλέον έχουν ολοκληρώσει τις θεραπείες τους. Ως επί το πλείστον τα παιδιά που συμμετέχουν στην αξιολόγηση έχουν διαγνωστεί με όγκο εγκεφάλου. Ωστόσο, το πρόγραμμα έχει ήδη ξεκινήσει και επεκτείνεται και σε παιδιά με άλλες διαγνώσεις (λευχαιμίες, λεμφώματα, νευροβλαστώματα, ιστιοκυττώσεις, κλπ).

 Η δράση ξεκίνησε το Σεπτέμβριο του 2014 με τη συμμετοχή παιδιών με όγκους εγκεφάλου, ενώ κατά την παρούσα φάση έχει επεκταθεί και σε παιδιά με άλλες νεοπλασματικές νόσους. Το πρόγραμμα συνεχίζει να δραστηριοποιείται και να υποδέχεται τα παιδιά που παραπέμπονται από την Κλινική της Πανεπιστημιακής Μονάδας Αιματολογίας Ογκολογίας του Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία".

Η ΕΛΕΠΑΠ σε καθημερινή βάση για πάνω από 80 χρόνια στηρίζει τα παιδιά με κινητική αναπηρία και νευροαναπτυξιακά προβλήματα, ενισχύοντας τη λειτουργικότητά τους, βελτιώνοντας τη φυσική τους κατάσταση, στηρίζοντας τις οικογένειες και προωθώντας τη κοινωνική συμμετοχή τους με τη σκέψη και το βλέμμα στο μέλλον τους. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την ΕΛΕΠΑΠ να συνεχίσει να παρέχει τις ολοκληρωμένες υπηρεσίες της και να βρίσκεται δίπλα στα παιδιά που τις έχουν ανάγκη.

Εξειδικευμένοι Νευροψυχολόγοι της ΕΛΕΠΑΠ Αθηνών αξιολογούν μέσω κατάλληλων αναπτυξιακών και νευροψυχολογικών εργαλείων το αναπτυξιακό επίπεδο και τις νοητικές λειτουργίες βρεφών, παιδιών και εφήβων με νεοπλασματική νόσο. Μέσω μιας ευχάριστης διαδικασίας για τα ίδια τα παιδιά, πραγματοποιείται η αξιολόγηση του γενικού νοητικού δυναμικού και επιμέρους νοητικών ικανοτήτων. Κατά τη διάρκεια των συνεδριών δίνεται ιδιαίτερη βαρύτητα στην εκτίμηση της συναισθηματικής κατάστασης των παιδιών, ενώ γίνεται προσπάθεια να μη ματαιωθούν και να ενισχυθεί το αίσθημα αυτοπεποίθησής τους. Η εμπειρία των ίδιων των παιδιών, των γονιών τους και του ιατρικού προσωπικού αποδεικνύει ότι πέρα από το να παρέχει αξιοποιήσιμα και χρήσιμα αποτελέσματα, η διαδικασία βιώνεται από τα παιδιά σαν ένα ευχάριστο διάλειμμα. Εκτός από την αρχική αξιολόγηση, το πρόγραμμα περιλαμβάνει συστηματική επανεκτίμηση των παιδιών αυτών σε ετήσια βάση, για όσο διάστημα κρίνεται απαραίτητο. Επιπλέον, παρέχεται συχνή επικοινωνία και συμβουλευτική για όλες τις οικογένειες στην επανένταξη και προσαρμογή των παιδιών στις καθημερινές τους δραστηριότητες, καθώς και επικοινωνία με το σχολικό πλαίσιο όποτε αυτό χρειάζεται, τόσο στην Αθήνα όσο και σε όλη την Ελλάδα ακόμη και με συνεδρίες μέσω διαδικτύου.

Το πρόγραμμα υλοποιείται από τη Μονάδα Νευρολογικής Αποκατάστασης Εγκεφαλικών Βλαβών της ΕΛΕΠΑΠ Αθηνών σε συνεργασία με την Πανεπιστημιακή Μονάδα Αιματολογίας Ογκολογίας της Α' Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών (Νοσοκομείο Παίδων "Η Αγία Σοφία").

Στo Πρότυπο Πρόγραμμα Νευροψυχολογικής Αξιολόγησης ΕΛΕΠΑΠ συμμετέχουν οι Νευροψυχολόγοι της Μονάδας Νευρολογικής  Αποκατάστασης Εγκεφαλικών Βλαβών της ΕΛΕΠΑΠ Αθηνών, καθώς το επιστημονικό προσωπικό (αιματολόγοι-ογκολόγοι, παιδίατροι, παιδονευρολόγοι, παιδοψυχίατροι, ψυχολόγοι, νοσηλευτές) της Πανεπιστημιακής Μονάδας Αιματολογίας Ογκολογίας του Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία".

Οι αξιολογήσεις γίνονται στην Κλινική της Πανεπιστημιακής Μονάδας Αιματολογίας Ογκολογίας του Νοσοκομείου Παίδων "Η Αγία Σοφία", στην οποία τα παιδιά είτε νοσηλεύονται είτε προσέρχονται σαν εξωτερικοί ασθενείς, καθώς και στη Μονάδα Νευροψυχολογίας και Αποκατάστασης της ΕΛΕΠΑΠ Αθηνών, στο Παγκράτι. Μετά από παραπομπή των ιατρών, παιδιά που έχουν ολοκληρώσει την αξιολόγηση ενδέχεται να συμμετάσχουν στα ολοκληρωμένα θεραπευτικά προγράμματα της ΕΛΕΠΑΠ, στην Αθήνα και στα παραρτήματα ανά την Ελλάδα (Θεσσαλονίκη, Χανιά, Ιωάννινα, Βόλος, Αγρίνιο).

Από την έναρξη του προγράμματος έχουν αξιολογηθεί 123 παιδιά με νεοπλασματική νόσο, ενώ έχουν πραγματοποιηθεί ήδη 30 επαναξιολογήσεις. Παράλληλα, γίνεται στατιστική επεξεργασία των μέχρι τώρα αποτελεσμάτων των αξιολογήσεων, η οποία επιβεβαιώνει τις νοητικές δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς αυτοί. Επιπλέον, 11 παιδιά και οι οικογένειές τους έχουν συμμετάσχει σε παρεμβάσεις προσαρμοσμένες στις εξατομικευμένες τους ανάγκες (συστηματικό πρόγραμμα αποκατάστασης, συναισθηματική υποστήριξη, συμβουλευτική, επικοινωνία με σχολείο-πλαίσιο αποκατάστασης). Αξίζει να σημειωθεί ότι οι γονείς των παιδιών που εντάσσονται στο πρόγραμμα δεν έχουν καμία οικονομική συμμετοχή.

Η Μονάδα Νευρολογικής  Αποκατάστασης Εγκεφαλικών Βλαβών της ΕΛΕΠΑΠ Αθηνών, είχε τη δυνατότητα να παρουσιάσει το πρόγραμμα και τα αποτελέσματά του σε τρία πανελλήνια συνέδρια που πραγματοποιήθηκαν το διάστημα μεταξύ 2016 και 2018, καθώς και στο 18ο Διεθνές Συμπόσιο Παιδιατρικής Νευρο-Ογκολογίας (ISPNO) που πραγματοποιήθηκε στο Ντένβερ των ΗΠΑ τον Ιούλιο του 2018.

To Πρόγραμμα παρουσιάζει ενδιαφέρον και προοπτικές νέων συνεργασιών, καθώς σχεδιάζεται η συμμετοχή της Μονάδας Νευροψυχολογίας και Αποκατάστασης της ΕΛΕΠΑΠ σε δύο νέα ιατρεία που θα λειτουργήσουν στο πλαίσιο του Παιδιατρικού Νοσοκομείου "Η Αγία Σοφία".